38一下 today: 家有癌童不要怕

2014年9月16日 星期二

家有癌童不要怕





兒童患癌雖然少見,但它卻是如此真實的存在。兒童患癌最可怕的並不是疾病本身,而是家長面對它的情緒反應。孩子們不會因為生病而恐懼,卻會受到家長遭遇極大打擊后的反應所影響。面對兒童癌症,受到最大衝擊的絕對是家長,那不僅僅是情緒上的崩潰,也是家庭關係的考驗,甚至是生活無法維持、經濟來源無法穩定。面對接二連三的考驗,家長與孩子要如何共同走來,才是最重要的問題。





「我最需要的,是一份穩定的工作。」面對年幼的孩子患上癌症進行治療,鐘美芬同時面對丈夫選擇離開。她曾經難過、低潮,甚至想過要尋短,但最後選擇勇敢面對。她認為,最重要的還是找到一份能夠理解她狀況的工作,憑自己的能力過生活,為孩子治療。



「我嘗試過很多很多次…應徵時告知雇主,我的孩子患有癌症,不時需要請假帶孩子去進行治療。但他們往往答應時很爽快,真正看到我的請假狀況時卻非常不滿,然後提出扣薪。」她無奈道,自己還算是個勤力的人,也不想要無緣無故請假,但面對孩子的疾病真的無法選擇,滿心只能祈求能夠遇到真正了解,甚至是經歷過家人患癌的雇主,理解這樣的狀況。



「你又請假?」教人太沉重



她說,「幾乎每個面臨癌症的家庭,都在為錢的問題起糾紛。我們一群癌症兒童家長每次聚在一起討論,面對最大的壓力,永遠是工作上的問題。我們可說是背著一顆定時炸彈在前進,什麼時候會爆炸,真的不知道。」聽見「你又請假?」這一句從雇主口中說出來的話,她總是感覺沉重無比。必須經常帶孩子看病,到生活壓力,以及工作上人們的不了解,總是讓癌症兒童父母的處境雪上加霜。



面對孩子的病情,鐘美芬總是無奈,不僅僅是不知病因為何,加上經常得帶孩子看醫生、前夫逃逸、經濟狀況,她曾經想過要自殺。儘管如此,朋友的話卻驚醒了她:「你走了,孩子還不是又要讓你父母親照顧?」她認為,自己不能逃避,無論如何都要堅持下來。雖然社會上有一些團體或個人給予捐款,但她覺得自己手腳雙全,還是想要自己工作來應付這樣的狀況。她更認為,拿了社會的錢,自己就有責任10倍奉還。所以只要情況允許,她都不想動用社會資源,同時積極將自己的經驗分享給更多家長,為大家提供幫助。「我常常跟孩子的媽媽們說,有病,就面對、醫病,至少還有丈夫跟你一起度過,不像我,丈夫都跑了。」



最殘酷的是,華裔族群在面對孩子患癌時是沒有任何津貼可言的,所以她強調無論如何都要爭取該有的資源。她自己曾經到各政黨辦公室請求,都沒有得到任何津貼。後來才了解,可以爭取政黨辦公室發函「減輕醫藥費」這個項目,讓經濟困境能夠稍微好轉。



面對孩子的疾病,確實會感到無助、無奈與難過,但在家人的幫助與鼓勵下,鐘美芬無論如何都抱持著相信孩子將來會更好的希望,繼續勇敢前進。



幫助家長建立信心



馬來西亞癌症協會(National Cancer Society Malaysia,簡稱NCSM)負責醫生Saunthari Somasundaram強調,家中一旦出現兒童患癌病例,家長在情緒上受傷是最為嚴重的,所以無論如何不能只是把焦點集中在孩子身上,同時必須給予家長更多的協助與輔導。



「疾病對於孩子確實是很傷害的,但他們還不會對自己的疾病作太多延伸想法,像是:我得了重病、我快要死了。」



她說,反而家長不同,他們了解發生了什麼事情,他們知道這件事會是一場長期鬥爭,甚至會想像或許要面對孩子的死亡,自然會受到很大的情緒衝擊,「我究竟做錯了什麼,導致孩子患上癌症?為什麼這件事會發生在孩子身上,而不是我的身上?」這是許多家長在發現孩子患癌時受到的打擊,他們會不斷在這樣的低潮中打轉,以致情況越來越糟。



她提醒,必須不斷教育家長們疾病相關知識,建立他們的信心,讓他們堅信自己是能夠幫助孩子的。「沒有家長會願意看到孩子受苦!」Saunthari強調,療程不是一條簡單的路,無論是化療、抽血等過程,家長要看著孩子經歷這一切,會是非常難過的。「於是家長很害怕,他們會猶豫前往醫院是不是一個正確的決定。他們會逃避,或只選擇傳統的治療偏方。」她認為唯有不斷地鼓勵、支持家長們,必須要有更為堅定的信念,來克服非常難熬的這一段路。「家長們都要堅信,痛苦會過去,一切都會好轉。」



難以預測但治愈率高



Saunthari指出,目前兒童癌症的病例仍是較稀有的,在全國的癌症病例中,兒童癌症的比例大約為3%,現在有所記錄的數據為800人左右。但她也認為,全球兒童癌症的數據確實在成長,且國內的話仍有不少病患是未接受治療的,所以有著一塊很大的未知數。



「成人癌症可以預防,像是在飲食、壓力、生活、營養、輻射方面有所注意就能預防。但是兒童癌症大多數是無法預防的,且大多數情況都不知病因為何。」她強調,但是相比起成人癌症,兒童癌症的治愈率高。所以只要早期發現孩子患有癌症,就能夠著手治療。而在整個數據之中,我們都看到許多孩子成功地走過疾病過程,健康成長。



「但問題就在於,人們不知道如何發現兒童癌症。一般上大人發現孩子生病了,只會想到感冒、發燒,或是玩耍導致跌倒、淤血、受傷等。」她笑說,絕對不會有人說,這孩子可能患上了癌症!



她強調,藉著9月是兒童癌症意識月,協會更要去教育家長、老師、社群了解兒童癌症。這是非常重要的一項工作,讓更多孩子能夠在早期得到治療。



辨識孩子是否罹癌



大人要懂得如何辨識兒童癌症是一件不容易的事情,馬來西亞癌症協會積極傳遞國際抗癌聯盟(UICC)的訊息,教導人們如何辨識兒童癌症:



1.孩子臉色蒼白、瘀血、骨頭痛。



2.無痛、發燒或感染跡象的腫脹。



3.無來由消瘦、發燒、持續咳嗽、喘不過氣、半夜流汗。



4.瞳孔變白、視覺漸失、眼眶腫脹。



5.腹部腫脹。



6.頭痛(醫生提醒,孩子正常來說是不會有頭痛的症狀的,不要用大人的角度去小看這件事。)



7.持續嘔吐(尤其是晨間嘔吐且不斷惡化。)



8.在沒有創傷及感染的情況下,肢體或骨頭痛。



Saunthari提醒,家長一旦意識到這些狀況時,務必盡快就醫,才能讓孩子痊癒得更好。

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