38一下 today: 小男孩因罕病「一輩子只能活在泡泡裡」,爸媽第一次親手碰他後他就死了...

2017年6月12日 星期一

小男孩因罕病「一輩子只能活在泡泡裡」,爸媽第一次親手碰他後他就死了...



小男孩 David Vetter 在1971年9月一出生時,就被置入無菌泡泡中,因為David 的哥哥患有「嚴重複合型免疫不全症 (SCID) 」,導致8個月大就夭折了。所以這次父母懷上 David 的時候,知道他會有50%的機率跟哥哥罹患罕病,因此選擇在他一出生時就安置在無菌泡泡中,等待檢查結果出現。

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不幸的是,David 跟哥哥一樣,都患有「嚴重複合型免疫不全症」。於是在醫生的安排下,讓 David 先安置在環境安全的無菌泡泡,並期望等到 David 的妹妹 Katherine 大一點時,就能提供骨髓移植做治療。但可惜的是,Katherine 經過血液篩檢後,發現她的骨髓和 Daivd 並不匹配。

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所以為了讓 David 能活下去,只好讓他一直生活在這個由 NASA 製作的高科技泡泡裡,也被稱作「泡泡男孩」。泡泡內設有電視跟通道,所有送進泡泡裡的東西都要消毒,家人也要戴上消毒手套才能碰他,David 的生活就是充滿拘束和輸送氧氣的噪音。

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「David 小時候從來沒有懷疑過為什麼他只能在泡泡中生活,對他來說媽媽要戴黑色手套才能碰他是正常的,一開始他的需求很簡單。」David 的母親說道,「直到他長大,事情變得越來越困難。他會長時間凝視外頭,當他看到騎腳踏車的男孩和在草地奔跑的孩子們時,我可以感受到他的悲傷。」

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隨著他長大,他的處境成為了道德議題。如果離開泡泡,David 就會死,但在泡泡內的生活品質真的值得他犧牲這麼多嗎?當 David 9歲時自己也問說他能不能過正常人的生活。

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為了讓他能去外面活動,NASA 幫他設計了一套特製的「無菌太空裝」,背後連接著通到泡泡內的管子,讓他能到外面走動。但 David 很不喜歡這套衣服,總共只穿了6次。

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後來事情終於出現了轉機,來自波士頓的科學家研發出不需完美匹配也能成功移植骨髓的方法。在1983年10月時,剛過完12歲生日的 David 接受了妹妹 Katherine 的骨髓移殖。

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就在大家以為手術都成功之後,幾天後的 David 突然體溫升高,並開始吐血,但因為 David 仍然在泡泡裡,醫生很難幫他治療。到了隔年2月,David 的情況越來越嚴重,家人和醫生終於決定將他從泡泡裡放出來。該年2月22日,David 陷入昏迷,醫生終於允許他的家人觸碰他,這也是 David 自從出生以來,第一次被家人直接觸碰。

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David 過世後,醫生驗屍發現他是因為妹妹的骨髓有一種罕見病毒而罹癌,而妹妹因為有抗體可以抵抗病毒,但 David 沒有,這也是醫學史上第一次發現病毒跟癌症的關聯。

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David 的一生中有許多遺憾,但也因為醫學界對 David 的研究,目前已經有超過10名一樣罹患嚴重複合型免疫不全症的寶寶成功康復,沒有人跟 David 一樣必須一輩子都住在泡泡裡了...

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via:dailymail

 

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